miércoles, 27 de abril de 2016

le hablo a su madre por primera vez



Con esas palabras ha roto un silencio de 16 años James Walker. El síndrome Lennox-Gastaut, una variante de la epilepsia infantil , dejó a este chico inglés amante del rugby y de la música pop postrado en una silla de ruedas. Debido a la parálisis, nunca pudo hablar. Hasta ahora. Porque ahora usa sus ojos como cursor para hacer seleccionar palabras en la pantalla de su computadora —una Tobii Eye Gaze—, y construir así frases. El sistema tiene almacenadas docenas ellas para que Walker las use. De momento está programado para que pueda utilizar 60 palabras y espera poder emplear más en un futuro. Como era limitada la movilidad de sus brazos, hasta ahora se comunicaba con un BIGMack Switch “Hola mamá”, fue lo primero que dijo James Walker a su madre Gina (en la imagen). En ese aparato diseñado específicamente para quienes tienen dificultades para comunicarse de forma oral, sus padres o su profesor grababan una sola frase sobre su día y él podía reproducirla pulsando del enorme interruptor de un color vistoso que incluye la máquina. Pero el sistema no le posibilitaba grabar un mensaje a él; un mensaje como, por ejemplo, “me gustan las divertidas”, lo que responde ahora cuando se le pregunta qué tipo de conversaciones prefiere. “Fue fantástico” “Me gusta”, dice también cuando se le pregunta qué sintió al ver la reacción de su madre cuando le habló por primera vez. Y es que Gina Walker no esperaba que su hijo fuera a hablar nunca. Así que cuando el profesor de éste la llamó para que fuera a clase, no sabía qué le esperaba. No tenía ni idea de que su hijo había aprendido a usar un software para comunicarse en el centro especial al que acudía, la Escuela Frederic Holmes , en el municipio inglés de Hull. Los maestros habían decidido mantenerlo en secreto. “Las primeras palabras que dijo fueron ‘hola mamá’ y fue fantástico, tanto que lloré” , cuenta Gina Walker a la BBC. “Es alucinante escuchar a tu hijo hablar por primera vez, a pesar de que es una voz generada por computadora”, añade. “Hace que se me ericen los pelos de la nuca. Es maravilloso poder mantener conversaciones con él”. La nueva computadora le está dando por primera vez a James Waves la posibilidad de expresar sus pensamientos y opiniones. Las dificultades de estar en forma cuando tienes una discapacidad “Me ha dicho que no le gusta que cante, y está manifestando su personalidad y su sentido del humor”, dice Gina Walker. Por las mañanas le mostraba dos opciones de indumentaria y lo vestía con el que había mirado de los dos. “Pero no tengo ni idea de si lo miraba porque le gustaba o porque le disgustaba. Ahora podrá decir ‘no me gusta’ y lo tendré que vestir de nuevo”, bromea la madre. “Por ahora es tan bueno escuchar su voz que haremos lo que sea por él”. “Me gusta, lo necesito” Ahora en casa de los Walker se podrán presenciar las primeras discusiones entre hermanos. “Cuando su hermana Tash ponga música o encienda la radio o la televisión, y él le diga que los apague, será maravilloso”, se anticipa la mamá. James se ha vuelto un experto a la hora de avisar que está aburrido en clase, y cuando se le pregunta su opinión sobre el nuevo sistema de comunicación, dice: “Me gusta, lo necesito”.

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